نظمت شركة فايزر فارم الجزائر ، اليوم ، مائدة مستديرة علمية افتراضية، خصصت لوسائل الإعلام ، بمشاركة الأستاذ الدكتور محمد سالم نكال ، أستاذ ورئيس قسم أمراض الدم ومركز نقل الدم في المؤسسة الإستشفائية إسعد حساني ببني مسوس بالعاصمة، والدكتور بلقاسم بيوض: طبيب ورئيس قسم طب الأطفال، بمستشفى مسعودة خرشي بولاية سطيف، ورئيس اللجنة البيداغوجية الإقليمية المتخصصة في طب الأطفال (CPRS) منذ عام 2012.
الهدف من هذه المائدة المستديرة هو رفع مستوى الوعي حول الهيموفيليا وفهم الصعوبات التي يواجهها يوميا مرضى الهيموفيليا وحتى عائلاتهم.
هذا الحدث العلمي الذي نظم تحت عنوان “لنتحدث عن الهيموفيليا”، قدمته وأدارته الدكتورة خالدة رحال ، المديرة الطبية لشركة فايزر فارم الجزائر ، وشهد مداخلات الأستاذ محمد سالم نكال والدكتور بلقاسم بيوض.
للتذكير، فإن الهيموفيليا هو مرض وراثي نادر، ينتج عنه استحالة تخثر الدم. الهيموفيليا هو اضطراب في التخثر ، وهو مرض نزيفي نادر ، بسبب وجود خلل في تخثر الدم، أين يصاب الأشخاص المصابون بالهيموفيليا بنزيف لفترة أطول، لأن الدم في جسمهم لا يحتوي على أحد العناصر الكافية لتخثر الدم ، وهو بروتين في الدم يعمل على السيطرة على النزيف.
الهيموفيليا مرض وراثي مرتبط بالكروموسوم X ينتج عنه نقص في البروتين الضروري لتخثر الدم الطبيعي، أو عنصر التخثر الثامن في الهيموفيليا A أو عنصر التخثر IX في الهيموفيليا B.
تحدث الهيموفيليا A لحوالي 1 من 5000 إلى 10000 مولود ، بينما تحدث الهيموفيليا B لحوالي 1 من كل 25000 مولود جديد.
يتم تشخيص الهيموفيليا عن طريق اختبارات الدم التي تقيس مستوى نشاط التخثر للعوامل 8 (النوع A) و 9 (النوع B).
عادة ما يتم فحص المرض لدى الذكور حديثي الولادة، قبل مغادرة المستشفى للذين تتواجد لدى عائلاتهم إصابات بمرض الهيموفيليا. وعندما لا يكون هناك إصابة عائلية سابقة ، يتم التشخيص لدى العديد من الأطفال عندما يعانون من بعض أعراض المرض4 ، بما في ذلك:
– نزيف متواصل بعد الإصابة أو الجراحة
– نزيفًا عفوي (يحدث بدون سبب واضح) ، خاصة في المفاصل والعضلات ، مما يسبب ألمًا وتورمًا في المنطقة المصابة.
– وجود كدمات (شائعة جدًا عند الأطفال المصابين بالهيموفيليا)
– ظهور آثار دم في البول أو البراز
– نزيف حاد بعد الختان ……
وفي هذا الإطار صرح الدكتور نكال:” تُظهر أحدث الإحصائيات التي تم القيام بها أن هناك ما يقرب من 2800 مريض تم تشخيصهم في الجزائر ، ولكن معدل الانتشار هو 1 لكل 5000 ولادة جديدة من الهيموفيليا النوع A و 1 لكل 10000 من الهيموفيليا النوع B. أي أن إجمالي عدد المصابين بالهيموفيليا يقارب الـ 4000 مريض، الاختلاف يتعلق بالمرضى الذين يعانون من أعراض خفيفة أو حتى بدون أعراض. يتم تشخيص غالبية الحالات الحادة عند الأطفال ، واليوم نطمح في علاج أنجع لهذا المرض عند الأطفال ، سابقا كنا نعالج الأطفال عن طريق وقف النزيف ، واليوم نعالج المرض حتى لا يحدث نزيف ، هذا ما يسمى الوقاية”.
من جهته صرح الدكتور بيوض: ” يجب أن تكون رعاية الهيموفيليا مبكرة وأن تلبي الاحتياجات الواسعة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا وحتى عائلاتهم. يتم تنسيق العلاج من قبل فريق متعدد التخصصات من المهنيين الصحيين وفقًا لبروتوكولات الممارسة الطبية المعترف بها. لا يوجد حاليًا علاج محدد ضد الهيموفيليا ، ولكن توجد علاجات فعالة للوقاية من حوادث النزيف وعلاجها.
لتحسين صحة وجودة حياة الأشخاص المصابين بالهيموفيليا ، يجب إعطاء الأولوية للإدارة والوقاية السريعة من النزيف ، وإدارة مضاعفات المرض والعلاج مع مراعاة الصحة النفسية الاجتماعية للمريض.
تعتبر الوقاية، العلاج المرجعي للأطفال المصابين بالهيموفيليا. وهو يتألف من الحقن الوريدية المنتظمة لعنصر التخثر الثامن في الأشخاص المصابين بالهيموفيليا A والعامل IX في الأشخاص المصابين بالهيموفيليا B لزيادة مستوى العنصر الهام لمنع النزيف وتضرر المفاصل”.
تتوفر العديد من الطرق العلاجية للمرضى ، بما في ذلك حقن لعنصر التخثر الناقص مباشرة في الوريد.2
يجب معالجة النزيف في أسرع وقت ممكن. يساعد العلاج الفوري في تقليل الألم وتلف المفاصل والعضلات والأعضاء. وإذا تم علاج النزيف بسرعة ، ستكون الحاجة إلى كمية الدم قليلة لوقف نزيف.
ومع الكمية المناسبة من المواد العلاجية وتوفر الرعاية المناسبة ، يمكن للأشخاص المصابين بالهيموفيليا أن يعيشوا حياة طبيعية تمامًا. وبدون علاج ، يعيش معظم الأطفال المصابين بالهيموفيليا الشديدة في خطر دائم. حيث تشير التقديرات إلى أن 400000 شخص في جميع أنحاء العالم مصابون بالهيموفيليا ولا يتلقى سوى 25٪ منهم العلاج المناسب.
من جانبها ، أصرت الدكتورة رحال على التزام فايزر الشامل بالأمراض النادرة: “البحث ، المرافقة ، تكوين المكلفين بالرعاية ، وكذا التوعية بمسألة الرعاية”. مضيفة: “يعتمد المرضى علينا لتحقيق انجازات تغير حياتهم حقًا”.
كما تحدثت الدكتورة خالدة رحال ، المديرة الطبية لشركة فايزر فارم الجزائر ، عن التزام شركة فايزر في الجزائر وعلى المستوى الدولي “يتم تدعيم برامج البحث والتطوير في شركة فايزر باستمرار ، وتغطي هذه المشاريع حاليًا 11 برنامجًا للتجارب السريرية في مجال الأمراض النادرة (اعتبارًا من 28 جويلية ، 2022). هذه الأخيرة تشمل الحثل العضلي الدوشيني ، والداء النشواني القلبي ، الهيموفيليا ونقص هرمون النمو (للأطفال والكبار) .1 على المستوى المحلي ” بالتوازي. بهدف توفير المعلومات والدعم للمرضى الجزائريين وعائلاتهم ، ندعم ونتعاون مع مختلف جمعيات الأمراض النادرة المحلية وكذلك مع التحالف الجزائري ضد الأمراض النادرة في المناطق التي تتواجد فيها شركة فايزر. كل هذا من أجل السماح بوضع تشخيص دقيق وإدارة علاجية أفضل. »
أخيرًا ، أكدت الدكتورة رحال على التزام فايزر الشامل بالأمراض النادرة: : “البحث ، المرافقة ، تكوين المكلفين بالرعاية ، وكذا التوعية بمسألة الرعاية”. واختتمت قائلة: “يعتمد المرضى علينا لتحقيق انجازات من شأنها أن تغير حياتهم “.
تمثل هذه المائدة المستديرة المخصصة لوسائل الإعلام فرصة لفهم الهيموفيليا بشكل أفضل وأسبابها وأعراضها وتشخيصها ، فضلاً عن الصعوبات التي يواجهها مرضى الهيموفيليا في حياتهم.
فايزر والهيموفيليا:
تمثل الأمراض النادرة رهان حقيقي للصحة العمومية ومجالاً تستخدم فيه مجموعة فايزر خبرتها لتحقيق انجازات تغير حياة المرضى.
كانت الهيموفيليا منذ عقود أحد المجالات ذات الأولوية لمجموعة فايزر. على الرغم من أن المرض أصبح الآن قابلاً للعلاج ويمكن للمرضى الذين يتلقون العلاج أن يعيشوا حياة طبيعية ونشطة نسبيًا. تواصل شركة فايزر التقدم من خلال مناهج رائدة لعلاج شبح هذا المرض.
نبذة عن فايزر، إنجازات تغير حياة المرضى:
نقوم في شركة Pfizer ، بتسخير العلم ومواردنا لتطوير علاجات تطيل وتحسن بشكل كبير حياة الجميع. نسعى لتحقيق الجودة والأمان والتميز في اكتشاف وتطوير وإنتاج حلولنا الصحية ، بما في ذلك الأدوية واللقاحات المبتكرة. تعمل شركة Pfizer يوميًا في الأسواق المتقدمة والناشئة على تعزيز الصحة والوقاية والعلاجات لمكافحة الأمراض الخطيرة في عصرنا هذا. وإدراكًا منا لمسؤوليتنا كشركة رائدة عالميًا في صناعة المستحضرات الصيدلانية الحيوية ، فإننا نتعاون مع المتخصصين في الرعاية الصحية والسلطات والمجتمعات المحلية لدعم وتوسيع الوصول إلى رعاية صحية عالية الجودة وموثوقة وبأسعار معقولة في جميع أنحاء العالم. لأكثر من 170 عامًا ، عملنا على إحداث الفرق لكل من يعتمد علينا. ننشر بانتظام المعلومات التي قد تهم المستثمرين على موقعنا www.Pfizer.com:
فاعلون وشركاء دوليون يشيدون بمقاربة الجزائر لظاهرة الهجرة