Pfizer Pharm Algérie, a organisé ce jour, une table ronde scientifique virtuelle consacrée au médias, avec la participation du Pr Md Salim NEKKAL, Professeur et Chef de service d’hématologie et du centre de transfusion sanguine au CHU Isaad Hassani de Beni Messous, Alger et de Pr Belkacem BIOUD : Médecin chef, service de pédiatrie, hôpital Messaouda KHERCHI, CHU de Sétif et Président du Comité Pédagogique Régional de Spécialité (CPRS) Est -de pédiatrie- depuis 2012.
L’objectif de cette table ronde est de sensibiliser au sujet de l’hémophilie à un large public et de faire comprendre les difficultés auxquelles les patients hémophiles et leurs familles sont confrontés au quotidien.
Cet évènement intitulé « Parlons hémophilie » a été présenté et animé par Dr Khalida RAHAL, Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, et a vu les interventions du Pr Md Salim NEKKAL et du Pr Belkacem BIOUD.
Pour rappel, l’hémophilie, une maladie rare et héréditaire, se traduisant par une impossibilité pour le sang de coaguler. L’hémophilie est un trouble de la coagulation, c’est une maladie hémorragique rare, due à une anomalie de la coagulation sanguine. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation, une protéine présente dans le sang et qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
L’hémophilie est une maladie génétique liée au chromosome X qui entraînent une déficience de protéine nécessaire à la coagulation sanguine normale, le facteur de coagulation VIII dans l’hémophilie A ou le facteur de coagulation IX dans l’hémophilie B.
L’hémophilie A survient chez environ un nouveau-né sur 5 000 à 10 000, tandis que l’hémophilie B survient chez environ un nouveau-né sur 25 0002.
L’hémophilie est diagnostiquée par des tests sanguins qui mesurent le niveau d’activité de coagulation pour les facteurs 8 (type A) et 9 (type B).
Les nouveau-nés de sexe masculin ayant des antécédents familiaux d’hémophilie sont généralement soumis à un dépistage de la maladie avant de quitter l’hôpital. Lorsqu’il n’y a pas d’antécédents familiaux connus, de nombreux enfants sont diagnostiqués lorsqu’ils commencent à ressentir les symptômes de la maladie3, entre autres4 :
• Saignement prolongé à la suite d’une blessure ou d’une intervention chirurgicale
• Saignement spontané (qui se produit sans cause apparente), en particulier dans les articulations et les muscles, entraînant une douleur et un gonflement de la zone touchée
• Ecchymoses (très fréquentes chez les enfants hémophiles)
• Apparition de traces de sang dans les urines ou les selles
• Saignements abondants par suite d’une circoncision……
A ce sujet Pr NEKKAL a souligné « Les derniers recensements qui ont été fait montrent qu’il y a environ 2 800 patients diagnostiqués en Algérie mais la prévalence est de 1 pour 5000 nouvelle naissance pour l’hémophilie de type A et 1 pour 10 000 en ce qui concerne l’hémophilie de type B. soit un nombre total d’hémophiles qui avoisine les 4000 malades, la différence concerne des patients atteint de forme légère voire sans symptômes La majorité des malades sévères est diagnostiqué chez l’enfant, Aujourd’hui, on est beaucoup plus ambitieux dans le traitement de cette maladie chez l’enfant, avant on traiter les enfant en fonction du saignement, aujourd’hui, on traite la maladie en amont pour pas qu’il y’ait de saignement, c’est qu’on appelle la prophylaxie. »
De son coté, Pr BIOUD a partagé que « La prise en charge de l’hémophilie doit être précoce et répondre aux vastes besoins des personnes atteintes d’hémophilie et de leurs familles. La prise en charge est coordonnée par équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé conformément à des protocoles de pratique médicale reconnus. Actuellement, il n’existe pas de traitement pour guérir l’hémophilie, mais il existe des traitements efficaces pour prévenir et traiter les accidents hémorragiques.
Pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, il convient notamment d’accorder la priorité à la prise en charge rapide et la prévention des hémorragies, à la prise en charge des complications de la maladie et du traitement et à la prise en compte de la santé psychosociale du patient.
La prophylaxie est considérée comme le traitement de référence chez l’enfant hémophile. Elle consiste à l’injection régulière par voie intraveineuse du facteur VIII de coagulation chez les personnes atteintes d’hémophilie A et du facteur IX chez les personnes atteintes d’hémophilie B pour augmenter le niveau du facteur et de prévenir ainsi les saignements et la destruction articulaire »
Plusieurs options de traitement sont disponibles pour les patients, notamment la perfusion du facteur de coagulation manquant directement dans la veine.2
Les saignements doivent être traités le plus rapidement possible. Un traitement rapide aide à réduire la douleur et les dommages aux articulations, aux muscles et aux organes. Si le saignement est traité rapidement, moins de produit sanguin est nécessaire pour arrêter le saignement.
Avec une quantité adéquate de produits de traitement et des soins appropriés, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent mener une vie tout à fait normale. Sans traitement, la plupart des enfants atteints d’hémophilie grave vivent dans un danger permanent. On estime que 400 000 personnes dans le monde vivent avec l’hémophilie et seulement 25 % reçoivent un traitement adéquat.
De son côté, le Dr RAHAL a insisté sur l’engagement global de Pfizer pour les maladies rares : « la recherche, l’accompagnement des patients, la formation des soignants, mais aussi la sensibilisation aux enjeux de prise en charge ». et de rajouter : « Les malades comptent sur nous pour apporter des avancées qui changent réellement leur vie »
Dr Khalida RAHAL, Directrice médicale de Pfizer pharm Algérie a parlé de l’engagement de Pfizer en Algérie et à l’international « les programmes de recherche et développement chez Pfizer sont alimentés en continu, ces projets portent en ce moment sur 11 programmes de développement Clinique dans le domaine des maladies rares (au 28 juillet 2022). Ces derniers couvrent entre-autres la Dystrophie musculaire de Duchêne ,les amyloses cardiaque, l’hémophilie et le déficit en hormone de croissance (enfant et adulte) 1» au niveau local « En parallèle at avec le but d’apporter l’information et le support aux patients Algériens et leurs familles, nous soutenons notamment et collaborons avec les différentes associations locales des maladies rares ainsi qu’avec l’alliance des associations des maladies rares dans les domaines ou Pfizer est présente. Le tout, afin de permettre un diagnostic précis et, une meilleure prise en charge thérapeutique. »
Enfin, le Dr RAHAL a souligné l’engagement global de Pfizer pour les maladies rares : la recherche, l’accompagnement des patients, la formation des soignants, mais aussi la sensibilisation aux enjeux de prise en charge. Elle a conclu : « Les malades comptent sur nous pour apporter des avancées qui changent réellement leur vie »
Cette table ronde consacrée aux médias, représente ainsi une opportunité pour mieux comprendre l’hémophilie, ses causes, les symptômes et son diagnostic, ainsi que les difficultés auxquelles les patients hémophiles sont confrontés.
Pfizer et l’hémophilie :
Les maladies rares représentent un réel enjeu de santé publique et un domaine dans lequel le groupe Pfizer engage son expérience et son expertise pour réaliser des avancées qui changent la vie des patients.
L’hémophilie représente un domaine prioritaire pour le groupe Pfizer depuis des décennies. Meme si la maladie est aujourd’hui traitable et les patients qui reçoivent un traitement peuvent s’attendre à mener une vie relativement normale et active. Pfizer continue à progresser avec des approches pionnières pour traiter l’ensemble du spectre de cette maladie5.
À propos de Pfizer : des avancées qui changent la vie des patients
Chez Pfizer, nous mobilisons la science et nos ressources globales pour développer des thérapies qui permettent de prolonger et d’améliorer significativement la vie de chacun. Nous recherchons la qualité, la sécurité et l’excellence dans la découverte, le développement et la production de nos solutions en santé humaine, parmi lesquelles figurent des médicaments et des vaccins innovants. Chaque jour, Pfizer œuvre à faire progresser le bien-être, la prévention et les traitements pour combattre les maladies graves de notre époque. Conscients de notre responsabilité en tant que l’un des leaders mondiaux de l’industrie biopharmaceutique, nous collaborons avec les professionnels de santé, les autorités et les communautés locales pour soutenir et étendre l’accès à des soins de qualité, fiables et abordables dans le monde entier. Depuis plus de 170 ans, nous œuvrons pour faire la différence pour tous ceux qui comptent sur nous. Nous publions régulièrement des informations susceptibles de présenter un intérêt pour les investisseurs sur notre site Internet www.Pfizer.com.
Hémophilie: l’importance de la mise à jour des protocoles de prise en charge soulignée