Atteint du Syndrome de Marfan (SM), Abdelghafour. D vit avec cette maladie orpheline lourde et dégénérative, au tableau symptomatique complexe l’exposant à la menace de cécité totale si aucun protocole thérapeutique adéquat ne l’extirpe de la détresse qui l’habite, dans ses moments de renoncement.. Natif de Sétif et aujourd’hui âgé de 35 ans, Abdelghafour a contracté …
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L’Institut national de santé publique (INSP) et la Société algérienne de pneumologie (SAP) ont signé samedi à Alger un accord portant sur le lancement d’une enquête sur les maladies rares et l’élaboration d’un registre national de ces maladies, notamment pulmonaires. ceux. . L’accord a été cosigné, en marge du...
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Un groupe de recherche de l’Université Hof a développé une application pour enregistrer les maladies rares. Le projet de recherche « SelEe – maladies rares » devrait accroître la visibilité de ces maladies, a déclaré l’établissement d’enseignement de Haute-Franconie. En Algérie, on parle de plus de deux millions de personnes atteintes...
Maladies rares : Appel à une meilleure prise en charge