ALGER – Une session de formation sur la Phénylcétonurie (PCU) et l’Hypothyroïdie congénitale, deux maladies rares génétiques, a été organisée, samedi et dimanche à Alger, par le ministère de la Santé, au profit d’un nombre de spécialistes de la santé.
Au terme de cette session, le représentant de ce département ministériel, Dr Youcef Laid, a expliqué que cette rencontre « s’inscrit dans le cadre d’un programme-pilote de dépistage de ces deux pathologies chez les nouveau-nés qui sera lancé prochainement au niveau d’un échantillon d’établissements de santé ».
Il s’agit notamment des principaux Centres hospitalo-universitaires (CHU) d’Alger, du CHU de Blida, et de l’EHS Mère/Enfant de Ouargla, a-t-il indiqué, précisant que le Laboratoire national de référence du CHU de Bab El-Oued « a été choisi pour l’examen des prélèvements et a été doté des moyens nécessaires pour cette mission ».
Cette première session de formation sera suivie par d’autres « plus ciblées », a ajouté Dr Laid, rappelant que la prise en charge des maladies rares est inscrite ces dernières années par les hautes autorités du pays comme « priorité de santé publique ».
En Algérie, la PCU touche 1 enfant sur 3500 à 5000 naissances, alors que l’Hypothyroïdie congénitale affecte 1 enfant pour 2500 à 3000 naissances annuelles.
Maladies rares : Appel à une meilleure prise en charge