وهران- اعتبر البروفيسور محمد طاهر حملاوي الاخصائي بقسم استعجالات الاطفال بمستشفى نفيسة حمود الجامعي بالجزائر العاصمة اليوم الجمعة بوهران أن تكاتف و تعاون جميع الفاعلين في مجال الصحة لوضع خطة وطنية للكشف عن الأمراض النادرة و التكفل بها يعد أكثر من ضروري.
و ذكر المختص لوأج على هامش الأيام السادسة لطب حديثي الولادة التي تنظمها جمعية لطب الأطفال للغرب أن على جميع الفاعلين في مجال الصحة، بما فيها الجمعيات العلمية الطبية و جمعيات المرضى، التعاون لوضع خطة وطنية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة والتكفل بها.
و يعد “المرض النادر أو اليتيم” مرض يصيب شخص واحد من كل 2.000 شخص ويبلغ عدد الأمراض النادرة المعروفة في العالم حوالي 8.000 منها 1.000 مرض تمت تسميته من قبل المجتمع العلمي. ومن بين 1.000 مرض المسماة، هناك بالكاد 300 مرض تم ايجاد علاج له، حسبما ذكره البروفيسور حملاوي الذي يرأس ايضا جمعية “آدم” للامراض النادرة والذي أبرز صعوبة التشخيص في الكثير من الحالات.
إقرأ أيضا: أمراض نادرة : وضع سجل وطني يساهم في تحسين التكفل بالمرضى
و بالنسبة للمتحدث فإن 80 بالمائة من هذه الأمراض النادرة ذات أصل وراثي و تعد القرابة العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض.
وتعد أمراض وراثية تنتقل وراثياً في أغلب الأحيان بحيث يصاب واحد من كل أربعة أطفال (1/4) بأحدها فيما يولد اثنان حاملان للمرض دون ظهوره فعليا فيما طفل واحد فقط يولد بصحة جيدة.
ويسمح التشخيص المبكر، عند الولادة على سبيل المثال من خلال أخذ عينة دم من المولود بمعرفة العديد من الأمراض والتشوهات التي يصاب بها الطفل و ذلك لغرض تقديم العلاج اللازم في الوقت المناسب لأن تأخر التشخيص يمكن أن يؤدي إلى إعاقة عقلية و/ أو حركية كبيرة يضيف المتحدث الذي أشار إلى “وجود الأدوات اللازمة للعلاج، و التشخيص المبكر سيكون مفيدًا للغاية لبدء العلاج المناسب في الوقت المناسب”.
إقرأ أيضا: أمراض نادرة: يجب على المرضى الالتفاف حول الجمعيات
كما دعا في هذا الصدد إلى الفحص المستهدف للأطفال من الأسر التي لديها طفل أو أكثر من الأطفال المصابين بأمراض نادرة معتبرا أنه “لا يجب التفكير في الجانب العلاجي فحسب بل أيضا الوقائي”.
و يشارك أكثر من 200 مختص في الأيام السادسة لطب حديثي الولادة المنظمة يومي 14 و 15 يونيو وهي تظاهرة تندرج حسب منظميها في إطار التكوين المتواصل لأطباء الأطفال حول كل جديد في مجال طب حديثي الولادة.
وسيتطرق الخبراء بالمناسبة أيضا الى الشعور بالضيق لدى حديثي الولادة عند الولادة و المظاهر الكبدية للأمراض الأيضية لحديثي الولادة ونضوج النظام العصبي لحديثي الولادة.
كما تم برمجة في هذا اللقاء ورشات حول الانعاش في قاعات الولادة وانخفاض حرارة الجسم عند علاج الاختناق عند فترة ما بعد الولادة و كذا استعجالات الولادة.
عدالة: السيد طبي يتفقد عددا من مرافق القطاع بولاية الجزائر